Somos más que genes
Hay muy pocas enfermedades hereditarias que lo son realmente. Las predisposiciones a tener enfermedades se convierten en realidad muy raramente, por eso debemos evitar el abuso de los datos genéticos
POR LLUIS AMIGUET
LA VANGUARDIA
Tengo 50 años, pero buenos genes. ¿No cree que parezco más joven? Nací en Holanda, pero he vivido en Canadá y dicto mis clases en el francés de Quebec. Soy genetista y catedrática de Etica y Derecho. Casada, dos hijos que no se nos parecen en casi nada: la genética es relativa. La clonación humana es un crimen y además es imposible.
Bartha Knoppers, autora de
la Declaración Universal
del Genoma.
-¿Hay un gen de la larga vida?
-Parece ser que sí, que hay un gen de la longevidad y quien lo tiene vive más en principio. Debería seguir usted los estudios del eminente genetista Luca Cavalli-Sforza, quien ha localizado una interesantísima población longeva más allá de la norma estadística en Cerdeña. Y esa población podría alcanzar edades muy poco frecuentes gracias a ese gen.
-¿Y cómo sé si yo lo tengo?
-No hay manera todavía, pero, bueno, aunque haya dedicado mi vida a la ética, la genética y sus leyes, debo empezar por decirle que tiene que relativizar mucho la influencia de sus genes. Puede usted tener ese gen de la longevidad y morir de cirrosis a los 30 por su afición al alcohol.
-Sería bonito morir sabio y viejo.
-Depende. Se sorprendería de la cantidad de humanos que prefieren morir a una edad mucho menos provecta. En cualquier caso, yo creo que debemos combatir el determinismo genético: usted no es solo sus genes.
-¿Mi clon no sería yo?
-Para empezar, deberíamos aclarar toda esa histeria mediática en torno a la clonación humana. Fue ridículo el escándalo montado el pasado diciembre cuando tres grupos: una secta canadiense, un médico italiano y esa otra empresa dudosa anunciaron a la vez que iban a conseguir un niño clónico en seguida.
-Fue preocupante.
-Lo preocupante es que se trataba de un circo sin ninguna base científica, pero que alarmó a muchos políticos porque sus votantes les presionaron y precipitó algunas iniciativas legislativas lamentables, cuando en realidad no había nada: era todo humo.
-¿Nada?
-Nada. Esos piratas de la genética únicamente intentan conseguir publicidad gratuita y espacio mediático. Los media deberían reflexionar sobre a quién le ponen los micrófonos delante. Esos clonadores son muy poco serios.
-Ya quedarán en evidencia...
-Pero mientras tanto, ellos sacan el dinero a mucha gente confiada que cree que pueden darle algo parecido a un hijo y le aseguro que eso sí que es un negocio sucio.
-¿Por qué prohibiría usted la clonación?
-Es lo único que prohibiría en toda la investigación genética. Yo soy doctora en Leyes y por eso creo que hay demasiadas leyes ya: no necesitamos más.
-Tiene usted mucha razón.
- Pero hay que prohibir la clonación humana, porque no tiene ningún fin terapéutico y además porque hoy es una quimera. En animales los resultados de la clonación son muy limitados y en humanos, inexistentes.
-Bueno, en cierto modo es un alivio...
-Donde sí hay posibilidades de éxito es en la clonación terapéutica. Pero, en genética, olvídese de los esquemas lineales A más B igual a C. Piense que A cambia a cada momento y B también, e imagínese C. Hay muy pocas enfermedades hereditarias que lo sean realmente. Las predisposiciones a tener enfermedades se convierten en realidad muy raramente, por eso debemos evitar el abuso de los datos genéticos.
-Por ejemplo...
-Insisto en que soy partidaria de legislar mucho menos que informar y educar. Aun así, cuando hablamos de la "no discriminación por sexo, raza o género" podríamos añadir "o genes", puesto que ese es otro doloroso modo de discriminación que pueden aplicar empleadores o aseguradoras en función de las predisposiciones hereditarias a un tipo de enfermedad que seguramente jamás desarrollará el individuo predispuesto.
-¿Y si me advierten de que tengo predisposición al cáncer?
-Sólo significa que debe cuidar más su estilo de vida que quienes no la tienen. Pero la gran mayoría de las enfermedades son epigenéticas: dependen de muchísimos factores además del hereditario.
-¿Espera grandes avances genéticos?
--Creo que avanzamos en el conocimiento más que en resultados milagrosos. Por ejemplo, Islandia, por su aislamiento y cultura, tiene una enorme homogeneidad genética y además, gracias a la tradición de los clanes, las familias guardan cuidadosos archivos de sus ancestros y líneas genealógicas.
-¿Y eso es útil?
-Esa información sola no, pero cruzada con datos genéticos, sí. El Estado solicita a sus ciudadanos cuando van al hospital sus datos genéticos y logran así la mejor base de datos genéticos del planeta. Es un gran negocio.
-¿Para qué sirve?
-Conociendo las relaciones de genes, familias y enfermedades, se pueden deducir leyes valiosísimas que las relacionen y avanzar en la medicación a medida de cada genoma individual. Además de Islandia, en Estonia y en el Reino Unido también se crean archivos genéticos parecidos.
-¿Y esos datos nos servirán a todos?
-Sé que atento contra las leyes internacionales de la propiedad intelectual, pero creo que estos datos deberían ser patrimonio de la humanidad, aunque se busque alguna forma de compensación por la inversión y el trabajo. Estos datos son de aplicación universal, porque la diferencia genética entre personas, aun de razas lejanas, es mínima, como ha demostrado con coraje Cavalli-Sforza.
-¿Por qué "con coraje"?
-Lo necesitó para demostrar que genéticamente todos los humanos somos prácticamente iguales, seas un bosquimano o un esquimal. Puso en evidencia que las fronteras, las banderas y las jerarquías nacionales y raciales son arbitrarias y que el racismo, además de un crimen, es una estupidez.
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