La epilepsia fuera de las sobras
Mario A. Larreátegui
La epilepsia es el más común de los trastornos neurológicos crónicos y algunos estudios indican que en el mundo hay aproximadamente 50 millones de personas afectadas por esta enfermedad; es decir, uno de cada 100 habitantes. La epilepsia es universal, afecta a las personas independientemente de edad, grupo racial, clase social, o límites geográficos. De acuerdo a la Liga internacional contra la epilepsia, el 85% viven en países en desarrollo y el 50% de los casos comienzan a edades pediátricas. Las causas pueden ser múltiples: trauma perinatal, infecciones como la meningitis o encefalitis, parasitosis, tumores cerebrales, enfermedad vascular cerebral, abuso de alcohol, drogas y otras sustancias tóxicas. El componente genético que predisponga a una persona a sufrir la enfermedad, cada vez gana más importancia. Aun así se estima que en el 50% de los casos la etiología es desconocida.
Se caracteriza por ataques que toman diferentes formas que van desde las pérdidas momentáneas de la conciencia, hasta convulsiones repetitivas y graves.
La epilepsia ha sido postergada como un problema de salud pública, debido a la ignorancia, al miedo y al estigma. Y es que la epilepsia es una enfermedad que se oculta. Precisamente una de la cosas que me impactó cuando me inicie como neurólogo en el Hospital Regional de Azuero, fue ver que aproximadamente el 32% de los pacientes recluidos sufrían de epilepsia y habían sido abandonados por sus familiares.
En realidad se trata de una condición tratable con éxito en el 80% de los casos y los fracasos radican en la no continuación del tratamiento.
Según la CEPAL, América Latina tiene 507 millones de habitantes, de los cuales 42 millones son analfabetos y pobres, sector donde se da más incidencia de la epilepsia. La prevalencia en América Latina fluctúa entre 15 y 20 por mil habitantes, lo que significa que entre 7 y 9 millones de personas con epilepsia habitan en nuestra región, en la que un gran porcentaje no recibe un tratamiento adecuado por falta de infraestructura hospitalaria. Por tal motivo, la Organización Mundial de la Salud (OMS) y la Liga internacional contra la epilepsia ( ILAE) han iniciado una campaña global para sacar a la epilepsia de las sombras. Se trata de un llamado de atención para los gobiernos, para las comunidades y las personas que conviven con estos pacientes, con el fin de mejorar su calidad de vida y erradicar los estigmas que pesan sobre las personas que padecen esta enfermedad.
En septiembre del año pasado asistí al Primer Congreso Latinoamericano de Epilepsia en Chile, durante el cual se instauró el 9 de septiembre como el “Día latinoamericano de la epilepsia” y además se aprobó la “Declaración de Santiago para la epilepsia”, con la cual inició la campaña global “Epilepsia fuera de las sombras”.
En Panamá, la epilepsia comenzó a salir de las sombras en 1986, cuando utilizando el protocolo neuro-epidemiológico de la OMS, iniciamos el primer estudio piloto en San Miguelito. Allí encontramos una prevalencia de epilepsia de 20 x 10000. Posteriormente bajo la misma dirección, en 1990 iniciamos el estudio de prevalencia indígena ngöbe-buglé de Bocas del Toro, encontrando una cifra de 57 x 1000 (una de las más altas en América Latina) y posteriormente en 1993 y 1994, realizamos el tercer estudio en la comunidad de Monagrillo, con una prevalencia de 19 x 1000.
En 1986, se crea la Liga Panameña contra la Epilepsia y en octubre de 1989, en el Congreso Internacional de Epilepsia celebrado en Nueva Delhi, India, la Liga Panameña es admitida como miembro oficial, siendo el doctor Ernesto Triana su primer presidente.
Entre los años de 1991 y 1994 se desarrolla el programa de diagnóstico y tratamiento temprano de la epilepsia, creándose cinco clínicas: tres en la ciudad de Panamá, una en Chitré y otra en David.
En Panamá no existe un centro de atención terciaria para la epilepsia, ni se efectúan cirugías. Tampoco existe un programa de atención nacional para pacientes con epilepsia, ni una legislación que regule la conducción de vehículos por parte de pacientes con epilepsia; las posibilidades tecnológicas para mejorar los diagnósticos y el tratamiento son limitadas, ya que solo hay 6 centros con electro encefalograma estándar y no hay un equipo de resonancia magnética institucional; aunque sí existe equipo de tomografía computarizada en la CSS y el Hospital Santo Tomás.
La CSS proporciona los medicamentos anticonvulsivos clásicos, y en casos especiales, se pueden adquirir otros medicamentos antiepilépticos de nueva generación. El Ministerio de Salud también tiene los medicamentos, aunque en los centros de salud estas drogas están restringidas.
Por todo ello, la Liga Panameña contra la Epilepsia tiene como meta incluir esta enfermedad como un programa de salud oficial del Ministerio de Salud.
El autor es presidente de la Liga Panameña contra la Epilepsia
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